Opowieść Mamy Smoka: Poezja w obliczu żałoby i zagrażającej życiu choroby
Przez mamę Aldena, Laurę Monroe Will
Kiedy po raz pierwszy zaczęłam wyrażać zaniepokojenie rozwojem Aldena, wszyscy mówili mi, żebym nie porównywała Aldena do jego starszej siostry, Hadley. Nie porównywałam. Jako matka i pielęgniarka wiedziałam w głębi duszy, że coś jest nie tak. Po tygodniach zastanawiania się nad moimi instynktami, w końcu uchwyciłam na wideo jeden z nietypowych ruchów Aldena. To był Dzień Pamięci w 2020 roku. Miał 4,5 miesiąca. Wysłałam nagranie do lekarza dyżurnego w jego gabinecie, który rzucił na nie okiem i poprosił, żebyśmy natychmiast zabrali go na pogotowie. Czterdzieści osiem godzin, EEG i MRI później, nasza rodzina została na zawsze odmieniona.
Alden ma ciężką postać wady rozwojowej mózgu zwanej polimikrogyrią. Polimikrogyria (wiele), mikro (małe) gyria (fałdy mózgu) - jego mózg składa się nieprawidłowo, w całej korze mózgowej. Po wykonaniu wszystkich dostępnych do tej pory badań genetycznych, nie mamy odpowiedzi na pytanie, dlaczego doszło do tej wady. Powiedziano nam, że możemy spodziewać się drgawek, poważnych opóźnień w rozwoju, problemów z karmieniem - wszystko to stało się bardziej widoczne w ciągu następnych kilku miesięcy. Nie powiedziano nam o potędze żałoby, o jej zdolności do wstrząsania tobą do nowych głębin, odblokowywania współczucia, kreatywności, a nawet radości.
Jako pielęgniarka uczestniczyłam w dorocznej konferencji Mind Body Medicine organizowanej przez Henry Benson Institute w Bostonie przez dwa lata poprzedzające diagnozę Aldena. Kiedy jego wada rozwojowa mózgu zburzyła wszelkie oczekiwania, jakie miałam wobec mojego życia i mojej rodziny, ponownie zwróciłam się ku szkoleniom z zakresu radzenia sobie ze stresem i odporności, których nauczyłam się w ramach konferencji jako klinicystka; ale tym razem te umiejętności stały się codzienną praktyką. Część tego szkolenia mówi o znaczeniu twórczych ujść, czy to w postaci humoru, pisania dzienników, sztuki, czy poezji. Zaczęłam pisać wiersze i szybko stało się to dla mnie ważnym sposobem na przetwarzanie i łączenie się z innymi. Jestem podekscytowana, że mam możliwość podzielenia się tym, nad czym pracowałam. Zbliżamy się do pierwszej rocznicy diagnozy Aldena; zdaję sobie sprawę, że był to rok głębokiego bólu, refleksji i z pewnością transformacji.
Zanim zostałam mamą Aldena, pracowałam jako pielęgniarka w opiece paliatywnej w Bostonie. Przed wejściem do domu jednego z moich pacjentów objętych opieką paliatywną zatrzymywałam się w samochodzie i brałam kilka głębokich oddechów, wyostrzając swoją uwagę na czekającą mnie rozmowę. Rozmowa z osobą i jej rodziną na temat choroby jest przedsięwzięciem wymagającym całego serca. Siedząc w salonie, kuchni lub sypialni każdego pacjenta, sam lub w otoczeniu opiekunów, podążam za moją mapą rozmów o poważnych chorobach. Używając sprawdzonego języka, dzielę się diagnozą, odpowiadam na pytania, przedstawiam zalecenia medyczne. Każda rozmowa to kołysanie życia i śmierci pacjenta w umysłach i sercach osób obecnych na sali. Coś w tym, że jesteśmy tak świadomi ostatnich konturów życia, sprawia, że chwytamy się sensu i obejmujemy się nawzajem z większą uwagą. Jako pielęgniarka specjalizująca się w opiece paliatywnej, byłam dobrze zaznajomiona z przeżywaniem żałoby innych i prowadzeniem ich w celu ustalenia celów opieki.
Teraz, jako matka Aldena, każdego dnia siedzę z moim własnym smutkiem. Ta cała uwaga, którą poświęcałam w pracy w chwilach potrzeby, jest teraz uwagą, którą pielęgnuję tak nieustannie, jak to tylko możliwe. Zdrowie Aldena jest niestabilne. Jego czas jest ograniczony. Ta groźba utraty podkręca kontrast, zaciemniając wszystkie nieistotne terminy i niewyprane pranie, a odsłaniając tylko to, co najcenniejsze.
Czasami kręci mi się w głowie, kiedy siedzę na marszczonym papierze w pokoju badań, trzymając Aldena zamiast stetoskopu i zadając pytania dotyczące planu opieki nad nim, zamiast na nie odpowiadać. Szkoliłam się, by być lekarzem, a nie matką pacjenta. Niezależnie od tego, jestem wdzięczna za to szkolenie. Było ono niezwykle pomocne w poruszaniu się po jego rozległym zespole opieki zdrowotnej i bronieniu jego potrzeb. Jednak to, co wiem, nie chroni mnie przed pozornie niekończącymi się zmartwieniami.
Być może jest to spowodowane moją wcześniejszą wiedzą medyczną, albo po prostu moją skłonnością jako rodzica do zadawania pytań typu "co jeśli" i "powiedz mi o wszystkich możliwych rezultatach"; ale wydaje mi się, że mam boleśnie dobrze poinformowany obraz wszystkich możliwych problemów medycznych i rodzinnych w naszej przyszłości. Zmagam się z niepewnością tego wszystkiego. Kiedy będzie miał następny duży napad? Jak to wpłynie na jego siostrę? Czy będzie miał regresję któregoś z jego małych, ale znaczących osiągnięć? Czy moje małżeństwo wytrzyma te traumatyczne przeżycia? Jak będzie wyglądał jego zgon? Łatwo jest pogubić się w pytaniach bez odpowiedzi.
W miesiącach, które upłynęły od czasu, gdy dowiedziałam się o diagnozie Aldena, pracowałam nad kultywowaniem praktyki mindfulness. Zamiast pogrążać się w emocjonalnym bólu związanym z przewidywanymi wydarzeniami, z większym zadowoleniem przyjmuję niepewność. Pytania, które generuje mój lękliwy umysł są niczym więcej jak tylko przelotnymi myślami. Pozwól im przeminąć; pozostań obecna. Żal i nieoczekiwane odejście od życia rodzinnego, które sobie wyobrażałam, były katalizatorami wewnętrznej przemiany: rozwoju pourazowego. Uczę się ufać, że nadal będę się przystosowywać do tego, co nadejdzie później. Bez względu na to, jak to wygląda i kiedy nadejdzie, poradzę sobie z następną przeszkodą.
Z tym nastawieniem, teraz identyfikuję się jako smocza mama: matka dziecka z diagnozą ograniczającą życie. Dzisiaj, czczę smoczą mamę we mnie. Jest zawzięta, a czasami bardzo zła. Ale przeważnie jest współczująca i silna, znajduje sposoby, by zwracać uwagę na obecną chwilę, akceptować smutek i dzielić się radością.
Śledź moją podróż na www.adragonmomswords.com
Instagram @lauramonroewill #aldenanthonysmiles
