Życie z FSGS
Podobnie jak wiele rzadkich chorób, stwardnienie kłębuszkowe ogniskowe segmentalne (FSGS) jest pełne niespodzianek, ale największe zaskoczenie pojawia się często w momencie rozpoznania.
Niespodziewana diagnoza postawiona sportowcowi podczas corocznych badań kontrolnych
Kiedy Johnathan otrzymał diagnozę, był uczniem szkoły średniej, sportowcem i członkiem drużyny futbolowej/koszykarskiej. Nigdy nie przyszło mu do głowy, że coś jest nie tak, aż do momentu, gdy badania krwi wykonane podczas rutynowego, corocznego badania fizykalnego wykazały, że ma wysoki poziom białka, a biopsja potwierdziła, że cierpi na FSGS. Na studiach Johnathan rzadko miał objawy, więc nie poświęcał czasu na myślenie o swoich nerkach, ani na wizyty u specjalisty od nerek. Potem choroba zaskoczyła go ponownie i zemdlał podczas spotkania z grupą przyjaciół z powodu braku nawodnienia i zmęczenia. Zaczęły pojawiać się łagodniejsze objawy, takie jak silne zmęczenie i mdłości, które przeszkadzały mu w życiu, co skłoniło go do ponownego skontaktowania się z lekarzem specjalizującym się w leczeniu chorób nerek.
Niestety, po latach nie zwracania uwagi na swój stan zdrowia, badania krwi po ukończeniu studiów wykazały, że jego choroba nerek rozwinęła się. Incydent, w którym Johnathan zemdlał, sprawił, że skupił się na swoim zdrowiu ze względu na zmiany, jakie zaszły w jego życiu. Od tego czasu zmienił swoje nawyki i zachowania, koncentrując się na ścisłej diecie, aktywności fizycznej i mentalności. Obecnie Johnathan jest aktywny sportowo, trenuje koszykówkę w 7. i 8. klasie, ale wciąż ma pytania dotyczące przyszłości, zwłaszcza tego, czy będzie musiał rozpocząć dializy, czy też zostanie poddany przeszczepowi. Aby poradzić sobie ze stresem emocjonalnym związanym z oczekiwaniem na znalezienie dawcy i na to, jak będzie wyglądało jego życie, Johnathan ćwiczy jogę i gra w koszykówkę. Joga nie tylko pomaga mu radzić sobie z emocjami, ale także rozciąganie pomaga mu radzić sobie z nagłymi bólami w dole brzucha, które czasami odczuwa.
Szokujące odkrycie po nagłym przybraniu na wadze
Niespodzianką dla Karen był nagły przyrost wagi, a ona sama zatrzymywała tak dużo płynów, że stała się bardzo wzdęta i niewygodna. Wiedziała, że coś jest naprawdę nie tak, ponieważ tak bardzo przybierała na wadze - aż 60 funtów - chociaż nie miała apetytu i nie mogła jeść. Po wizycie u lekarza, który przeprowadził badania i wykrył wysoki poziom białka w jej moczu, Karen została skierowana do nefrologa, który wykonał biopsję nerki, aby potwierdzić, że ma FSGS.
Po rozpoczęciu leczenia, które pomogło zmniejszyć ilość nagromadzonych płynów, udało jej się zrzucić 40-60 kilogramów płynu. Karen poczuła, że wszystko jest pod kontrolą, przynajmniej fizycznie.
Jednak Karen czuła, że ma inne życie niż dotychczas i musiała poradzić sobie z tą "nową normalnością". Czy zrobiła coś złego, aby na to zasłużyć? Jako rozwiedziona kobieta była samotna i często czuła potrzebę zwrócenia się do kogoś, do kogo mogłaby się zwrócić, na szczęście była tam jej rodzina. Dostrzegła też potrzebę porozmawiania z doświadczonym doradcą, więc zamieściła na Facebooku ogłoszenie z prośbą o polecenie terapeuty. Zależało jej na czarnoskórej doradczyni, z którą mogłaby się identyfikować. Wkrótce pojawiły się rekomendacje i Karen znalazła idealną doradczynię, z którą nadal się spotyka. Choć większość informacji czerpie od lekarza, korzysta też z grup na Facebooku i szuka kolejnych grup wsparcia, które mogłyby jej pomóc.
Karen, podobnie jak Johnathan, również odczuwa czasem silne zmęczenie, ale kiedy to się dzieje, pozwala sobie na chwilę wytchnienia. Jeśli któregoś dnia nie może czegoś zrobić, bo nie może wstać z łóżka, to niech tak będzie. Życie z FSGS i radzenie sobie ze zmienionym życiem sprawiły, że Karen postanowiła pomagać innym, dlatego poszła na szkolenie, aby zostać doradcą rówieśniczym. Jest zdeterminowana, by pokonywać wszelkie wyzwania, jakie stawia przed nią choroba, i zawsze szuka nowych informacji, by poszerzać swoją wiedzę na jej temat.
Jak ważne jest posiadanie silnego systemu wsparcia
Zarówno Johnathan, jak i Karen są w stanie kontynuować pracę, przy czym mogą pracować w domu. Dla innych osób z FSGS, takich jak Talanda, po diagnozie nie było już możliwości pójścia do pracy. Jako sprzedawczyni w Walmarcie nie miała energii, by być na nogach przez cały dzień, a wobec groźby zarażenia wirusem uznała, że lepiej dla jej zdrowia będzie zostać w domu. Uważa się za szczęściarę, że ma wsparcie ze strony męża i rodziny. Jedyną obawą, jakiej się obawia, przystosowując się do życia z FSGS, jest to, że stanie się ciężarem dla męża, czego stara się unikać. Udało jej się poradzić sobie z objawami FSGS, takimi jak zmęczenie, oraz z napięciami emocjonalnymi związanymi z tą chorobą. Jak sama mówi: "Dla mnie ważne jest, aby mieć wokół siebie rodzinę, wiarę i miłość. To mnie trzyma przy życiu".
Czy wiesz, że istnieje 13 sposobów mierzenia, jak zmęczenie wpływa na Twoje życie? Wypełnij ankietę, którą lekarze wykorzystują do pomiaru 13 obszarów zmęczenia, klikając tutaj. Sprawdź swój wynik i podziel się nim z lekarzem, który wie o tej ankiecie i może mieć jakieś sugestie, jak radzić sobie z poziomem zmęczenia.
