Potrzeba prowadzenia badań klinicznych w rzadkich chorobach
SPRAWDŹ STATYSTYKI
Oto oszałamiająca statystyka: tylko 5 procent rzadkich chorób ma zatwierdzone metody leczenia. Nie oznacza to jednak, że nie prowadzi się szeroko zakrojonych prac i badań w celu znalezienia terapii, procedur, a w końcu leków na te schorzenia.
Badania kliniczne są niezbędnym krokiem do postępu w medycynie, ale tylko jeden na dziesięciu pacjentów wziął w nich udział. Jest to zrozumiałe: badania kliniczne mogą wydawać się - i w rzeczywistości są - onieśmielające, czasochłonne, skomplikowane, lub wszystkie z powyższych. Co więcej, 88 procent pacjentów twierdzi, że lekarz nie skierował ich na badania kliniczne, 42 procent pacjentów nie posiada informacji na temat logistyki, takich jak lokalizacja i wymagania dotyczące badań klinicznych, a 74 procent pacjentów po prostu nie wie, jakie badania kliniczne są dostępne.
Jednak połowa pacjentów twierdzi, że badania mogą pomóc w ich doświadczeniu po postawieniu diagnozy, a ośmiu na dziesięciu pacjentów chciałoby, aby badania były dostępne dla nowych opcji leczenia (około dwie trzecie chciałoby uczestniczyć w badaniach związanych z jakością życia, ponad jedna trzecia jest zainteresowana badaniami dotyczącymi urządzeń medycznych, a ponad połowa chciałaby uczestniczyć w badaniach wspierających badania nad terapią genową). Badania kliniczne mogą również pomóc pacjentom w uzyskaniu dostępu do wiodących ekspertów zajmujących się ich schorzeniami oraz przyczynić się do postępu badań naukowych i medycznych.
Aby dowiedzieć się więcej o możliwościach badań klinicznych, porozmawiaj ze swoim pracownikiem służby zdrowia i odwiedź zasoby Narodowego Instytutu Zdrowia dotyczące badań klinicznych.
Written By
Know Rare Team
