Zespół Dravet: Historia Tali - Zmagania z epilepsją

"Wybieram wiarę, że nawet gdy rzeczy wydają się być poza naszą kontrolą, ważne jest, aby pamiętać, że to od nas zależy, czy znajdziemy sposób, aby uczynić tę sytuację naszą własną".

Podczas pracy na obozie sleep-away latem 2018 roku zostałem poproszony o przemówienie do najstarszej grupy obozowiczów i personelu, aby zainspirować ich osobistą historią lub doświadczeniem. Jako wychowawca wiem, że najlepszym sposobem na zainspirowanie młodych uczniów jest podzielenie się czymś osobistym, czymś szokującym. Po kilku godzinach zastanawiania się zdałem sobie sprawę, że tak naprawdę nie mam zbyt wiele do powiedzenia. Nigdy nie byłem kimś z "ciekawą historią" czy "wyjątkową przeszłością". Szczerze mówiąc, byłem dość nudny i nie przeszkadzało mi to. Nigdy nie chciałem być kimś z szaloną historią, która zainspirowałaby innych, ponieważ bałem się, że będzie to wynikało z negatywnych doświadczeń. Grzecznie odrzuciłam propozycję przemówienia i odrzuciłam ludzi, którzy mieli coś ciekawego do przekazania. No wiesz, rodzic dziecka, które przeżyło raka, albo kobieta, która wyruszyła w szaloną podróż odkrywania siebie, zanim odnalazła religię.

I wtedy wszystko się zmieniło. 14 września 2018 roku moje zdrowe siedmiomiesięczne dziecko miało swój pierwszy napad. To było przerażające. Naprawdę, naprawdę przerażające. Trudno było uwierzyć, że to naprawdę się z nami dzieje. Po wielu badaniach i łzach stało się jasne, że to nie był jednorazowy napad. To nie było coś, co miało minąć. Dowiedzieliśmy się, że jej ataki były wynikiem mutacji genetycznej, która plasuje ją w spektrum zespołu Dravet (lub jak to określił nasz drogi przyjaciel, "epilepsji projektanta").

Więc, jak każdy normalny człowiek, wszedłem do internetu i wygooglowałem. Na początku szukałem wszystkiego o epilepsji i Dravet. Ale to było... naprawdę przygnębiające. I nie było szczególnie produktywne. Tak bardzo jakbym chciała, nie mogłam zmienić mojej nowej rzeczywistości. Rzeczywistości, która oznaczała wymówienie się od spotkania, żeby zabrać Sarenę na spacer, bo zaczęła mieć atak. Rzeczywistość, która oznaczała ucieczkę z lotniska, gdy miałem wsiąść do samolotu, ponieważ Sarena była w drodze do szpitala... znowu. Rzeczywistość, która oznaczała obserwowanie, jak moja dziewięciolatka spokojnie głaskała włosy Sareny, kiedy trzymała ją podczas napadu. Nie, to wszystko były rzeczy, których nie mogłam kontrolować. I żadna ilość zwijania się w kłębek na podłodze w kuchni, płaczu, nie miała zamiaru tego zmienić. Musiałam więc znaleźć rzeczy, które mogłam kontrolować.

Jest tak wiele rzeczy w minionym roku, których nie byłam w stanie kontrolować, i wiem, że czeka mnie jeszcze wiele nieznanych wyzwań.

Jeśli kiedykolwiek spotkasz Sarenę, możesz zauważyć, że jej kokarda zawsze pasuje do jej stroju, który pasuje do jej smoczka, który pasuje do klipsa, do którego jest przyczepiony (który zazwyczaj pasuje do tego, co mają na sobie jej trzy starsze siostry). Możesz pomyśleć "Wow, jakie stylowe dziecko!" lub "Wow, co za szaloną matkę ma to dziecko! Czy to naprawdę ma znaczenie, czy jej pieluszka pasuje do stroju? Nikt tego nawet nie widzi!" Cóż, jestem tutaj, aby powiedzieć wam, że to ma znaczenie. Ma znaczenie, ponieważ dano mi wybór. Czy powinna używać srebrnego smoczka z czarnym klipsem, czy różowego z futrzanym pomponem? Czy powinnam pobiec na górę i wziąć zabawkę, która lepiej współgra z jej strojem, czy po prostu pozwolić jej przynieść tę, która już jest w samochodzie?

Jest tak wiele rzeczy w minionym roku, których nie byłam w stanie kontrolować, i wiem, że czeka mnie jeszcze wiele nieznanych wyzwań. Wiem też, że pomimo tego, co się stało lub co się stanie, mam wybór, którego mogę dokonać. Więc oto, co wybieram:

Wybieram wiarę, że wszystko dzieje się z jakiegoś powodu (jeśli chcesz usłyszeć historię o tym, jak nauczyłem się tej lekcji, uderz mnie).

Postanawiam wierzyć, że lekarze są prawdziwymi posłańcami od Boga (okrzyk dla Dr.Vikram Bhise w RWJ za bycie najlepszym posłańcem dla Sarena i naszej rodziny).

Postanowiłam wierzyć, że nie zawsze wiemy, jak potoczą się sprawy, ale że Bóg ma plan.

Wierzę, że nawet jeśli rzeczy wydają się być poza naszą kontrolą, ważne jest, aby pamiętać, że to od nas zależy, czy znajdziemy sposób, aby uczynić tę sytuację naszą własną.

Więc następnym razem, gdy zobaczysz mnie spacerującą po Easton Ave z czterema małymi dziewczynkami, które wyglądają jak lalki do budowania gniazd, pamiętaj, że nie jestem szalona, po prostu sobie radzę.

Autor: Tali Wohlgelernter
Matka Sareny z zespołem Dravet