Co to jest strata niejednoznaczna i jak sobie z nią radzić

Zdjęcie autorstwa Karima MANJRA na Unsplash

Jak poradzić sobie z poczuciem straty, której nie widać?

Przez: Craig A. DeLarge

W ciągu prawie dwóch dekad opieki nad bliską osobą z poważną chorobą doświadczyłam poczucia straty, żalu, winy, gniewu i strachu, których nie byłam w stanie pozbyć się, choć czas, edukacja i społeczność pomogły mi lepiej sobie z nimi radzić. Zrozumiałam, że moje poczucie straty to strata niejednoznaczna (AL) - sytuacja wyróżniająca się brakiem faktów lub pewności co do utraty ukochanej osoby i/lub życia, które kiedyś znaliśmy.

Nazywam się Craig DeLarge. Jestem edukatorem w zakresie zdrowia psychicznego, który zazwyczaj koncentruje się na sposobach, w jakie technologia cyfrowa może pomóc ludziom w budowaniu odporności. Odkąd dowiedziałem się o rzadkich chorobach i poznałem opiekunów osób, które z nimi żyją, jestem ciekaw, jak AL wpływa na odporność osób zmagających się z tymi schorzeniami.

Niejednoznaczna strata (AL) jest rodzajem straty, którą definiuje niepewność , czy nasza ukochana osoba powróci lub czy kiedykolwiek będzie tym, kim była wcześniej. W przypadku takiej straty często nie ma społecznego potwierdzenia, że strata miała miejsce, a tym samym nie ma normalnego sposobu radzenia sobie i przeżywania żałoby. Szczególnie pomocnym źródłem dla mnie było Niejednoznaczna strata Pauline BossPhD, emerytowanego profesora Uniwersytetu Minnesoty. Oprócz zdefiniowania pojęcia AL, badania Dr. Bossa oferują strategie radzenia sobie z sytuacją, która powoduje niezmierny ból i cierpienie wielu ludzi.

Istnieją dwa główne rodzaje AL. W pierwszym scenariuszu strata jest spowodowana fizyczną nieobecnością, ale bliskim brakuje faktów na temat nieobecności danej osoby. Przykładem może być doświadczenie porzucenia lub scenariusz zaginięcia osoby. Imigranci, osoby adoptowane i bliscy kogoś, kto jest uwięziony mogą również doświadczyć tego typu AL. Drugi rodzaj AL dotyczy sytuacji, w których ktoś jest fizycznie obecny, ale psychologicznie nieobecny. Życie z emocjonalnie odległą, chorą, ranną lub niepełnosprawną ukochaną osobą może powodować ten rodzaj AL. Oba rodzaje straty mogą być doświadczane w sytuacji rzadkiej choroby, w zależności od charakteru choroby i okoliczności, które się pojawiają.

AL jest wyjątkowa w tym sensie, że ludziom, którzy doświadczają tego rodzaju straty, odmawia się tradycyjnych rytuałów zamknięcia i uznania, takich jak pomniki i okresy wytchnienia, a także typowego wsparcia społecznego i statusu osoby pogrążonej w żałobie. Oczekuje się od nich, że będą postępować jak zwykle, a kiedy tego nie robią, mogą być napiętnowani. Ponieważ są ludźmi, oczywiście osoby dotknięte przez AL zmagają się z żalem, wątpliwościami, poczuciem winy, gniewem, strachem, beznadzieją, izolacją, wyczerpaniem, ambiwalencją, zaprzeczaniem i wieloma innymi trudnymi emocjami. Zmagają się również z konfliktami ról i granicami dla siebie i swoich bliskich. Niejasność, z którą się borykają, często ich unieruchamia, co może prowadzić do jeszcze większego kryzysu. Ponieważ skutki AL mogą być dalekosiężne, interwencje uzdrawiające są zwykle zorientowane na rodzinę i społeczność.

C. Grace Whiting, prezes National Alliance for Caregiving, w ostatnim wywiadzie opisała AL w przekonujący sposób. "Dla wielu opiekunów mówimy o obciążeniu związanym z wykonywanymi czynnościami lub zadaniami, ale myślę, że częścią, która jest naprawdę trudna, jest poczucie skomplikowanego żalu. Poczucie straty z powodu tego, jak mogłoby wyglądać twoje życie, gdyby ta osoba nie miała choroby lub niepełnosprawności... żal nie tylko z powodu utraty możliwości, ale być może planów na przyszłość, zmian w związku, nawet zastanawianie się, czy nadal będziesz mieć dobry związek, jeśli przyjmiesz rolę opiekuna."

Dobrą wiadomością jest to, że istnieją skuteczne strategie radzenia sobie dla osób zajmujących się AL, w tym:

Rozwijanie poczucia akceptacji straty i niejednoznaczności. Dr Boss nazywa to "łatwość radzenia sobie z niedoskonałością.” Tutaj znajdujemy sposoby, aby utrzymać przestrzeń do zaakceptowania, że pewne aspekty życia mogły się zmienić na dobre, a inne mogą być nieokreślone w stanie turbulencji, których nie planowaliśmy. Odkrywamy, że jesteśmy w stanie udźwignąć więcej, niż wydawało nam się możliwe. Kiedy udzielam coachingu opiekunom, często powtarzam: "To trudne, ale niestety nie niemożliwe".
Rozeznanie i opanowanie tego, co może być kontrolowane. Nawet jeśli rozwijamy w sobie akceptację, powinniśmy również nieustannie dokonywać bilansu tego, co możemy kontrolować i opanować. Dokonując takiego bilansu, zobowiązujemy się do ciągłego rozwijania wiedzy, umiejętności i relacji, które z czasem uczynią nas bardziej opanowanymi.
Szukając schronienia w "połączonych" społecznościach. Niezwykle pomocne może być stworzenie społeczności rówieśników, a nawet profesjonalistów, którzy będą nas wspierać na naszej drodze do akceptacji i opanowania. Taka grupa może pomóc nam zrozumieć i przeformułować nasze postrzeganie AL, aby pomóc nam znaleźć sens w trudnej sytuacji.
Przyjęcie praktyk mindfulness. Mindfulness, który może być tak prosty jak zwracanie uwagi na chwilę obecną, pomaga nam zrównoważyć nasze postrzeganie naszej sytuacji. Umożliwia nam głęboki wgląd w to, co musimy zrobić dla siebie i naszych rodzin w obliczu trudności, a jednocześnie pomaga nam dostrzec błogosławieństwa w każdym momencie naszej trudnej sytuacji.

Z mojego osobistego doświadczenia wynika, że te strategie radzenia sobie działają, zwłaszcza gdy są stosowane w połączeniu - ale tylko dzięki cierpliwej, wytrwałej praktyce. Być może nie ma tu srebrnych kul, ale jest wiele srebrnych podszewek.

Więcej informacji:

Niejednoznaczna strata: Learning to Live with Unresolved Grief autorstwa Pauline G. Boss.

Streszczenie wideo Dyskusje o książce Niejednoznaczna strata autorstwa Craiga DeLarge'a: https://www.youtube.com/playlist?list=PLqHjin-DJco5BWFK8kyZFrrm1kYDmY8ai

OnBeing, Wywiad z Dr. Pauline Boss na temat radzenia sobie z utratą bez zamknięcia: Pauline Boss - Radzenie sobie ze stratą bez zamknięcia - Projekt On Being

C. Grace Whiting troszczy się o tych, którzy troszczą się o innych Julie Pfitzinger, 19 listopada 2020 r.

Radzenie sobie z "niejednoznaczną stratą" jest częścią nowej normy by Brandon Jones, November 9, 2020.

Sarkoidoza a jakość życia: A Dissertation - Foundation for Sarcoidosis Research Uwaga autora: w artykule opisano przypadek AL w rzadkiej chorobie].

O Autorze

Craig A. DeLarge jest cyfrowym strategiem zdrowia, orędownikiem zdrowia psychicznego i edukatorem, a także profesorem i trenerem przywództwa. Obecnie pracuje nad poprawą zdrowia i rozwojem liderów w WiseWorking Leadership Coaching, LLC, The Digital Mental Health Project oraz na Temple University. Mieszka w Filadelfii.