Katie McCurdy: Jak kobieta z MG pomaga rzadkim pacjentom opowiadać skomplikowane historie
Czy zdarzyło Ci się kiedyś wyjść z wizyty u lekarza i zdać sobie sprawę, że zapomniałeś wspomnieć o ważnym wydarzeniu w swojej historii zdrowia? Choroba rzadka często oznacza, że pacjent spotyka się z więcej niż jednym lekarzem, a wszyscy oni muszą znać historię jego choroby. Oznacza to, że musisz pamiętać o wszystkich objawach i sposobach leczenia, które stosowałeś, w tym o tym, kiedy się one rozpoczęły i zakończyły oraz jak bardzo wpłynęły na Twoje życie. To wszystko są ważne rzeczy, które należy przekazać każdemu lekarzowi, ale jest to trudne do zrobienia. Katie McCurdy, założycielka firmy Pictal Health i projektantka cierpiąca na miastenię gravis, wymyśliła wyjątkowe rozwiązanie.
Zdając sobie sprawę, że potrzebuje lepszego sposobu, aby pomóc lekarzom zrozumieć swoją złożoną historię, McCurdy wykorzystała swoje umiejętności projektowe, aby stworzyć sposób na uporządkowanie, wizualizację i przekazanie informacji o historii zdrowia i objawach za pomocą kolorowych pomocy wizualnych.
McCurdy mieszkał w Nowym Jorku, kiedy w 2011 roku pojawiły się u niego dziwne objawy. "Zacząłem mieć szereg nowych objawów, które nie wydawały się być związane z miastenią gravis - neuropatia, pieczenie i mrowienie w dłoniach i stopach, kołatanie serca. To nie miało sensu." Wkrótce zaczęła podróżować po całym mieście, aby spotkać się z różnymi lekarzami w różnych szpitalach, wyjaśniając w kółko historię swojego zdrowia. Na każdej wizycie musiała powtarzać całą historię, mając nadzieję, że nie pominie istotnych szczegółów.
McCurdy przygotowywała się do kolejnej wizyty u nowego lekarza, kiedy przyszło natchnienie. "Od kilku lat interesowałam się wizualizacją danych" - wspomina. "Nagle wszystko się połączyło". Postanowiła stworzyć wizualną reprezentację swojej choroby, używając formatu osi czasu, który pozwolił jej podkreślić różne aspekty swojej historii za pomocą różnych kolorów. Od razu zauważyła korzyści. "Pomogło mi to opowiedzieć moją historię w bardziej spójny sposób, chronologicznie," powiedziała. "Byłam w stanie wskazać kluczowe momenty w mojej historii i zapamiętać wszystko, co chciałam powiedzieć mojemu lekarzowi".
Jak wyjaśnia, pierwsza wizualna oś czasu, którą stworzyła McCurdy, była dość podstawowa. Udoskonaliła ten proces, gdy zaczęła pomagać innym w zapisywaniu ich własnych historii, a obecnie pracuje z ponad 50 innymi pacjentami za pośrednictwem swojej firmy, Pictal Health. System, który ostatecznie opracowała, obejmuje oś czasu wszystkich najważniejszych wydarzeń w historii zdrowia, mapę ciała, którą można zaznaczyć, aby pokazać obszary problematyczne, oraz pisemny, możliwy do zeskanowania raport. Lekarze mogą zrobić kopię lub zeskanować dokumenty do karty zdrowia pacjenta.
Przykład osi czasu zdrowia pacjenta
Korzystając z osi czasu, osoba może wskazać kluczowe wydarzenia w swojej historii i zacząć dostrzegać wzorce, które pozwolą jej połączyć kropki pomiędzy okolicznościami i objawami. "Dostajesz te wycinki w czasie, w których możesz zobaczyć, jak różne wydarzenia mogą się ze sobą wiązać" - zauważył McCurdy. "Zaczynasz wychwytywać wskazówki dotyczące przyczyny i skutku. Na przykład, możesz zauważyć, że pewien symptom zaczął się zaraz po przeprowadzce do nowego domu. Czy powodem był stres? Czy w nowej przestrzeni był jakiś czynnik środowiskowy? Zaczynasz lepiej rozumieć swoją własną historię".
Powiedziała, że ludzie używają pomocy wizualnych nie tylko do komunikowania się z pracownikami służby zdrowia, ale także przy ubieganiu się o rentę socjalną oraz w celu ustalenia potrzeby posiadania psa służbowego.
McCurdy jest obecnie w trakcie tworzenia Pictal App, aplikacji internetowej, która, jak ma nadzieję, uczyni tworzenie osi czasu zdrowia dostępnym dla jeszcze większej liczby osób. W międzyczasie oferuje darmowe arkusze i szablony, które pomogą Ci zorganizować i komunikować się wizualnie o swoim zdrowiu.
Jednym z rezultatów, którego McCurdy się nie spodziewał, jest to, jak bardzo lekarze docenili pomoce wizualne. "Spodziewałam się wielu głosów sprzeciwu ze strony lekarzy. Ale zamiast tego, najczęstszą reakcją było: 'To jest świetne - chciałabym mieć to dla wszystkich moich pacjentów'" - powiedziała. "Oś czasu zawiera wszystkie informacje, których potrzebują lekarze i umieszcza je w jednym miejscu. To naprawdę wyświadcza im przysługę".
