Zanurzanie się jest łatwe, zbieranie pieniędzy jest trudne: lekcje pomocne dla innych organizacji zbierających fundusze na rzecz rzadkich chorób

Penguin Plunge of Nyack nigdy nie miał być "coroczną" imprezą; to tylko para przyjaciół, którzy chcieli zorganizować jednorazowe zimowe zanurzenie się w lodowatych wodach rzeki Hudson w południowej części hrabstwa Rockland. Jeśli mieliśmy zrobić coś tak szalonego, pomyśleliśmy, że powinniśmy to zrobić, aby zebrać fundusze na szczytny cel. Jako rodzice oboje wiedzieliśmy, że nie ma lepszego celu niż pomoc rodzinie, która ma wysokie rachunki za leczenie w związku z poważną chorobą lub stanem zdrowia swojego dziecka. Już sam widok ukochanej osoby w cierpieniu jest wystarczająco przykry, ale gdy jest to twoje maleństwo, jest jeszcze gorszy.

LEKCJA 1 I 2: Odkrywanie świata rzadkich chorób

Cóż, życie jest tym, co się dzieje, kiedy robisz inne plany. Kiedy zdaliśmy sobie sprawę, jak wiele rodzin potrzebuje pomocy finansowej ze względu na choroby swoich dzieci (lekcja nr 1), postanowiliśmy włączyć się do akcji. Podczas gdy większość ludzi myśli o raku dziecięcym, wyniszczającym organizm, jako o głównym celu zbiórki funduszy, naszą lekcją nr 2 było odkrycie świata rzadkich chorób i stanów, które mocno dotknęły rodziny. Należały do nich choroby powodujące napady wszelkiego rodzaju, inne wywoływane przez wirusy, takie jak bakteryjne zapalenie opon mózgowych, zagrażające życiu zaburzenia poziomu cukru we krwi oraz ataksja-telangiektazja (A-T), która wydaje się być mieszaniną chorób zwyrodnieniowych, z powodu których dzieci zazwyczaj nie dożywają dwudziestego roku życia.

LEKCJA #3: nigdy nie wiadomo, co może komuś pomóc

W przypadku tej ostatniej pamiętam, jak podczas rejsu statkiem na Antarktydzie rozmawiałem ze współpasażerem, który powiedział mi, że jest członkiem zarządu jakiejś angielskiej organizacji zajmującej się rzadkimi chorobami, na które cierpi mniej niż pięćdziesięcioro dzieci. Zapytałem go, czy chodzi o ataksję-telangiektazję, a on był zdumiony, że o niej słyszałem. Przez lata wymieniliśmy kilka informacji, które przekazałem rodzicom tego konkretnego dziecka. Lekcja nr 3: Nigdy nie wiadomo, co może komuś pomóc.

lekcja nr 4: słuchanie i rozumienie wyzwań związanych z rzadkimi chorobami

Z moich obserwacji wynika, że rodzice dzieci cierpiących na rzadkie choroby są podwójnie zaniepokojeni brakiem badań nad chorobą, która zagraża ich dziecku. Byłam świadkiem ich zapału w zbieraniu funduszy i zwiększaniu świadomości na temat choroby ich dziecka, a także szczególnej więzi, jaka powstaje w Dniu Chorób Rzadkich 28 lutego, kiedy poczucie wspólnoty bierze górę nad ich zmaganiami z samotnością, izolacją i próbami wyjaśnienia innym stanu zdrowia ich dzieci.

To nauczyło mnie lekcji nr 4: jak ważne jest słuchanie i rozumienie wyzwań, z którymi zmagają się ludzie. O ile wszyscy zdają się rozumieć, jak rak wpływa na ludzi, o tyle w przypadku czegoś takiego jak choroba spichrzeniowa glikogenu (GSD) już nie bardzo. Naszą naturalną skłonnością może być naprawianie rzeczy i "leczenie" chorób, ale przerażająca rzeczywistość jest taka, że wiele z tych schorzeń nigdy nie zniknie, a najlepsze, co mogą zrobić pacjenci, to radzić sobie z objawami. Ponieważ rodzice pragną czegoś, czego nie jesteśmy w stanie im dać - zdrowych dzieci - jednym z największych darów, jakie możemy im ofiarować, jest życzliwe ucho. Jeśli "Zanurzenie pingwina" pomoże rodzicom poczuć się mniej samotnym i bardziej bezpiecznym finansowo, uważamy to za podwójną wygraną.

LEKCJA 5: POMAGANIE CAŁEJ RODZINIE

Choć jako beneficjentów naszych działań fundraisingowych wymieniamy dzieci, mamy nadzieję pomóc całej rodzinie, w tym rodzeństwu, ponieważ - jak dowiedzieliśmy się w lekcji 5 - trudno jest być zdrowym rodzeństwem ciężko chorego brata lub siostry. Kiedy planujemy nasze imprezy, staramy się uwzględniać w nich rodzeństwo, o ile pozwala na to wiek.

Jedną z rzeczy, których unikamy, jest poczucie desperacji. Gdybym okazywał swoją osobistą udrękę z powodu wyników badań lub złego rozwoju sytuacji, tylko pogłębiłoby to smutek rodziny. Dlatego bardzo staramy się, aby wszystko było pozytywne i pomagamy tam, gdzie jesteśmy potrzebni. W tym roku jedna z naszych córeczek była pod opieką paliatywną, więc staraliśmy się organizować imprezy, które nie miały nic wspólnego ze zbieraniem funduszy, a jednocześnie były dostosowane do ochrony zdrowia i bezpieczeństwa. Na przykład miejscowi stróże prawa mieli radiowóz wypełniony zabawkami, który przyjechał do jej domu w paradzie świateł i syren. Podobnie jak w ubiegłych latach, wzięliśmy udział w dorocznej świątecznej paradzie w Nyack, z obecnymi i byłymi beneficjentami, którzy mogli przejechać się na naszym pingwinie. To świetna zabawa, więc choć zazwyczaj nie otrzymujemy datków, uważam ją za dobrą zabawę!

Lekcja nr 6: Prowadzenie działań promocyjnych przez rodzinę

Lekcja nr 6: Kiedy zbierasz fundusze, najpierw przekaż materiały promocyjne rodzinie beneficjenta. Często pozwalam rodzicom napisać historie ich dzieci, gdy zaczynamy reklamować tegorocznych beneficjentów. Pewnego razu matka dziecka chorego na A-T dostarczyła informacje na temat wczesnej śmiertelności, których przeczytanie przez jej syna byłoby druzgocące. Ponieważ był on w wieku czytelniczym, nie chciałem, aby on i jego piękna rodzina doświadczyli jeszcze większego bólu niż ten, który już przeżyli. Bardzo się cieszę, że najpierw zwróciłam się z tym do niej i zachęcam wszystkich, którzy prowadzą zbiórkę pieniędzy dla kogoś, dla dziecka lub nie, by zrobili to samo. Niezwykle ważne jest zachowanie nadziei i determinacji. Nawet gdy diagnoza jest tragiczna, chce się, aby liczyła się każda chwila.

Lekcja nr 7: ZDOBYCIE oznaczenia organizacji charytatywnej 501 c3

Aby przejść do najdrobniejszych szczegółów fundraisingu, ważne jest posiadanie statusu organizacji charytatywnej 501 c3. Dla nas było to stosunkowo łatwe, ponieważ wszyscy jesteśmy wolontariuszami, a nie fundacją, która przechowuje pieniądze. Chociaż trzymamy w banku kilka tysięcy dolarów, które mogą posłużyć jako kapitał początkowy na kolejny rok zbiórki, to wszystko, co zebraliśmy, przekazujemy dzieciom, w imieniu których to zrobiliśmy. Dzięki temu wszystko jest proste. Mam bardzo zorganizowaną skarbniczkę, która zajmuje się naszymi podatkami, ale my rejestrujemy nasze ograniczone wydatki: opłaty pocztowe, ubezpieczenie, koszulki itp. i rozdajemy resztę. Z dumą możemy powiedzieć, że w ciągu czternastu lat przekazaliśmy ponad 660 tys. dolarów!

LEKCJA NR 8: POMOC LOKALNYM RODZINOM

Wszyscy zawsze pytają, jak znajdujemy nasze rodziny. W kraju liczącym ponad 300 000 000 ludzi jest tak wiele historii dzieci, którym warto pomóc, ale przekonaliśmy się, że skoncentrowanie się na działaniach lokalnych pomaga nam zebrać więcej, ponieważ ludzie mogą zobaczyć bezpośredni efekt swojej hojności. Jest to szczególnie ważne w przypadku chorób rzadkich, ponieważ gdy zna się kogoś, kto cierpi na rzadką chorobę, staje się ona bardziej osobista i realna. Choroba, na którą cierpi 0,05% populacji, nie brzmi jak problem, ale gdy twoje dziecko chodzi do szkoły z kimś, kto cierpi na tę rzadką chorobę, zwiększa to zarówno świadomość, jak i współczucie.

Każdego roku pomagamy od dwóch do czterech rodzinom z okolicy, ale w ostatnich latach, ze względu na niewielką liczebność naszego komitetu, utrzymujemy się w dolnej granicy tego przedziału. Kiedyś musieliśmy szukać chorych dzieci, co zdecydowanie brzmi strasznie, ale teraz wiele osób zgłasza się do nas z propozycjami. Mamy tendencję do szukania dzieci, które umykają uwadze, a więc dzieci z rzadkimi chorobami. Jeśli na rzecz danego dziecka przeprowadzono już wiele zbiórek, szukamy gdzie indziej. Kiedy już wybierzemy naszych dwóch podopiecznych na początku roku (zwykle około września), ogłaszamy to. Zamiast odrzucać chętnych, bierzemy ich pod uwagę w kolejnym roku.

Każde dziecko jest dla nas ważne, ale niektóre rodziny przyjmują nas bardziej niż inne. Wiemy, jak trudno jest prosić o pomoc. Niektóre rodziny mogą niechętnie pokazywać się jako osoby w trudnej sytuacji, cierpiące lub, co gorsza, jako obiekt litości. Dlatego właśnie celebrujemy naszych beneficjentów. Potrzebujemy ich, aby podzielili się z przyjaciółmi i rodziną tym, co robimy, ponieważ oprócz samego zanurzenia prowadzimy także inne zbiórki pieniędzy i potrzebujemy ich wkładu.

LEKCJA #9: Być częścią większej rodziny

Największą satysfakcję sprawiają nam chwile, gdy dzieci stają się częścią naszej "pingwiniej rodziny" i albo przekazują ją dalej, zanurzając się w niej, gdy są starsze, albo wspominają nas z sentymentem. Wielu rodziców nadal wspiera akcję "Zanurzenie Pingwina" na Facebooku i rozpowszechnia informacje o niej. Cieszę się, że wiedzą, jak bardzo nam zależy, i jestem dumna, kiedy w danym roku udaje nam się zebrać dużo funduszy. Wkładam w to całe swoje serce i duszę. Prawdopodobnie muszę to trochę ograniczyć, bo na wiele rzeczy nie mam wpływu, ale kiedy spotykamy się z naszymi odbiorcami, ruszamy na wyścigi! (A w tym roku dosłownie się ścigaliśmy!).

Najsmutniejsze są dla mnie chwile, kiedy odchodzą nasze dzieci. Na przestrzeni lat straciliśmy kilkoro z nich, głównie z powodu raka, ale nadal jest to dla nas ogromny cios. Nie da się tego opisać słowami, ale mam nadzieję, że udało nam się zapewnić rodzinom dobre wspomnienia.

Wciąż powtarzam, że ten rok będzie ostatnim, ale wszechświat wciąż oferuje nowe możliwości pomocy. Niedawno przeczytałam powiedzenie, że nie mamy prawa zostawić świata takim, jakim go zastaliśmy, ale uczynić go lepszym. Bardzo cenię sobie możliwość pomagania fantastycznym ludziom i uczenia się od tych rodzin, czym jest prawdziwa odwaga. Doceniam wszystko i staram się znaleźć to, co najlepsze w każdej chwili, bo to wszystko, co mamy.