Twórca zmian w Rare: Pushpa Narayanaswami
Dr Pushpa Narayanaswami jest specjalistą w dziedzinie neurologii w Bostonie, Massachusetts, i jest związany z Beth Israel Deaconess Medical Center.
Co skłoniło Cię do podjęcia studiów na tym kierunku?
Historia dr Pushpy Narayanaswami zaczęła się, gdy była małym dzieckiem dorastającym w Indiach. Pamięta, jak ojciec, który był lekarzem i stanowym dyrektorem ds. służby zdrowia, nosił ją na rękach. Z wrodzoną ciekawością odkryła, że medycyna jest fascynująca, i zdecydowała się na karierę lekarską. Kiedy nadszedł czas na specjalizację, zainteresowała ją neurologia, być może częściowo ze względu na badawczy i rozwijający się charakter tej specjalności. Jak mówi dr Narayanaswami, "to logika ścieżki diagnostycznej i zrozumienie odysei diagnostycznej sprawiły, że neurologia jest tak fascynująca". Badanie fizjologii nerwowo-mięśniowej było dla niej niezwykle satysfakcjonujące. Złącze nerwowo-mięśniowe jest miejscem, w którym impulsy z komórek nerwowych docierają do mięśni, umożliwiając ruch, siłę i koordynację ciała. Fizjologia złącza nerwowo-mięśniowego ujawnia magię ruchu; może to być również miejsce, w którym patofizjologia leżąca u jego podstaw określa nieprawidłowości elektrodiagnostyczne i bezpośrednio odzwierciedla objawy występujące u pacjenta. Dr Narayanaswami zanurzyła się w tym świecie, kończąc pracę magisterską na temat ALS w Indiach podczas rezydentury neurologicznej, a następnie powtarzając ją w Stanach Zjednoczonych, po czym odbyła staż naukowy w zakresie chorób nerwowo-mięśniowych na Uniwersytecie Tennessee w Memphis. Żartuje, że "moje dzieci nazywają mnie kujonem". Można śmiało powiedzieć, że jej wiedza jest ogromna. Obecnie, jako lekarz i badacz kliniczny, dr Narayanaswami stara się rozwijać nasze zrozumienie chorób nerwowo-mięśniowych i możliwości ich leczenia. Podbudowana trwającymi badaniami w tej dziedzinie, zauważa: "Nigdy nie sądziłam, że za mojego życia zobaczę niektóre z tych metod leczenia, które widzimy dzisiaj".
Co uważa Pan za najważniejszą część swojej pracy?
"Chodzi o przybicie piątki, uściski i okazjonalną kanapkę z rostbefem".
Istotą pracy dr Narayanaswami jest pomaganie pacjentom, by żyło im się każdego dnia trochę lepiej i pomaganie im w osiąganiu celów wspólnej opieki. Wspominając ulubione chwile spędzone z pacjentami, śmieje się, że "chodzi o przybicie piątki, uściski i okazjonalną kanapkę z rostbefem". Następnie wyjaśniła, że w przypadku miastenii gravis zdolność pacjenta do bezpiecznego połykania jest często ograniczona. Z sentymentem wspomina, że dla jednego z pacjentów głównym celem leczenia było odzyskanie zdolności do zjedzenia kanapki z rostbefem, co stało się wyznacznikiem sukcesu leczenia. Dr Narayanaswami całym sercem praktykuje medycynę. Poświęca czas, aby zrozumieć, jakie są istotne wyniki leczenia każdego pacjenta. Opisuje: "Nasi pacjenci muszą stawić czoła tak wielu wyzwaniom, a czasami mają bardzo ograniczone możliwości. Staram się zdobyć ich zaufanie. Spędzam czas na wizytach, zagłębiając się w temat i naprawdę słuchając". Mówi: "Każde leczenie przynosi najlepsze efekty, gdy pytamy o strukturę rodziny, sytuację życiową, rozumiemy, skąd pochodzą posiłki i zastanawiamy się, ile schodów musi pokonać pacjent, aby dostać się w nocy do łóżka". Jej zaangażowanie w pracę z każdym pacjentem budzi respekt. Mówi: "Kiedy leczenie nie przynosi rezultatów, mamy plan B, C, D, a nawet E. Nie boję się okazywać swoich emocji. Każdemu pacjentowi mówię, że jest mi przykro, gdy leczenie nie przyniosło oczekiwanych rezultatów. Jestem z nimi w tej podróży i po prostu ją kontynuujemy. Trzymam ich za rękę przez cały ten czas. Weekendy spędzam na pisaniu listów do firm ubezpieczeniowych, walcząc o leczenie, które jest uzasadnione medycznie, ale nie zostało zaakceptowane. Jest to trudne, ale warto to robić dla tych uścisków i przybijania piątki".
Jak widzi Pan rozwój badań nad rzadkimi chorobami w ciągu najbliższych kilku lat?
Jako badacz, dr Narayanaswami przekłada swoje nastawienie na pacjenta na pasję, z jaką podchodzi do wyników badań, które są zorientowane na pacjenta. Podchodząc do projektu badawczego, poświęca czas na przeprowadzenie grupy fokusowej, aby zrozumieć, jakie wyniki leczenia są ważne dla pacjentów, co pozwala na ich pomiar w badaniach. Z pewnością wszyscy pacjenci chcą wyleczenia, ale dr Narayanaswami robi dodatkowy krok, aby "zrozumieć, na czym należy skoncentrować rozwój terapii, aby poprawić jakość życia i zmniejszyć liczbę hospitalizacji". Dr Narayanaswami wie, że "w badaniach chodzi przede wszystkim o dotarcie do prawdy, a sposoby, w jakie to robimy w przypadku rzadkich chorób, mogą wyglądać inaczej. W badaniu, nad którym ostatnio pracowałem, zastosowaliśmy podejście oparte na badaniu obserwacyjnym, kiedy randomizowane badanie kontrolne nie było możliwe do przeprowadzenia. Populacja pacjentów z rzadkimi chorobami jest mniejsza i może być bardziej chora. Musimy korzystać z narzędzi, którymi dysponujemy, i ostrożnie interpretować wyniki, tak abyśmy mogli im zaufać". Entuzjastycznie i optymistycznie uśmiecha się, mówiąc: "Nadeszły ekscytujące czasy, jeśli chodzi o opracowywanie leków. Jesteśmy świadkami rozwoju genetyki molekularnej, immunologii i lepszej komunikacji między lekarzami". Zaczynamy wykorzystywać siłę i innowacyjność badań, aby to, co kiedyś było niemożliwe, stało się możliwe.
Chcesz dowiedzieć się więcej o pracy dr Narayanaswami? Przeczytaj jej artykuł w czasopiśmie o Dniu z życia neurologa.
