Znaczenie wsparcia społecznego w radzeniu sobie z niejednoznaczną stratą rzadkiej choroby

Przez Craiga Delarge'a

Regularnie dzwonią do mnie ludzie, którzy nagle stają w obliczu wyzwania, jakim jest życie z chorą bliską osobą lub opieka nad nią. Jedną z pierwszych rad, jaką zawsze proponuję, jest szukanie i przynależność do społeczności wsparcia rówieśniczego. Wsparcie społeczne, obok skupienia się na opiece nad sobą, może być najważniejszym czynnikiem wpływającym na skuteczne, długoterminowe radzenie sobie z niejednoznaczną stratą (AL) - poczuciem straty charakteryzującym się niepewnością co do utraty bliskiej osoby i/lub życia, które kiedyś wiedliśmy.

Dla mnie, przez prawie dwie dekady opieki nad chorą bliską osobą, wsparcie społeczne było kluczowe w budowaniu mojej pewności siebie i zdolności do radzenia sobie z wyzwaniami AL. Grupy wsparcia rówieśników, którzy przechodzą przez podobne doświadczenia, pomogły mi znormalizować nienormalne sytuacje, w których moje typowe wsparcie społeczne w postaci rodziny, przyjaciół, kościoła i pracy nie było wystarczające. Ta normalizacja tego, co ogólnie nienormalne, zrobiła dla mnie różnicę w przetrwaniu, a czasami nawet w przetrwaniu w obliczu AL.

Wsparcie społeczne może przybierać wiele różnych form. Może mieć charakter formalny i obejmować terapeutów, trenerów, lekarzy i innych pracowników służby zdrowia oraz pracowników służb społecznych i socjalnych. Bardzo cenne może być również wsparcie mniej formalne, takie jak internetowe lub osobiste grupy wsparcia rówieśniczego. Angażując się i łącząc głębiej ze swoją społecznością wsparcia, będziesz się dokształcać, uzyskasz dostęp do zasobów, o których istnieniu być może nie wiedziałeś, oraz otrzymasz wsparcie emocjonalne, duchowe i psychologiczne. Z czasem staniesz się źródłem edukacji, kontaktu i wsparcia dla innych.

Jak wsparcie społeczne wpływa na jakość życia osób zmagających się z AL z powodu rzadkiej choroby? A badanie Kerrilynn Hall, doktorantka na North Central University, zbadała psychospołeczne skutki sarkoidozy , rzadkiej choroby, której przyczyna nie jest znana. W ramach badania Hall przeprowadziła wywiady z 12 osobami chorymi na sarkoidozę na temat ich doświadczeń. Badanie wykazało, że wpływ AL na jakość życia różni się w zależności od wielu czynników, w tym ciężkości choroby, siły wsparcia społecznego, zaufania do systemu opieki zdrowotnej i obciążenia finansowego. Hall odkryła, że wiele osób, z którymi przeprowadziła wywiady, miało poczucie, że ich rodziny nie rozumieją, przez co przechodzą. Błędne wyobrażenia bliskich na temat choroby mogą jeszcze bardziej utrudnić pacjentom radzenie sobie z chorobą. Znalezienie wsparcia społecznego poza domem może być szczególnie ważne dla osób znajdujących się w takiej sytuacji.

Choć nie możemy cofnąć naszej straty, możemy z nią wzrastać. Wsparcie społeczne jest tylko jednym z elementów skutecznego radzenia sobie z AL. Aby pomóc Ci zbudować swoją odporność i zdolność do radzenia sobie w obliczu AL, zalecam, abyś:

Szukać wsparcia społecznego poprzez "połączone społeczności"profesjonalistów i rówieśników
Rozwijanie łatwości radzenia sobie z niedoskonałością poprzez akceptację strat i niejednoznaczności
Opanuj (umiejętnie zarządzaj) te elementy swojej sytuacji, które można kontrolować
Wykorzystanie technik mindfulness (nieosądzające zwracanie uwagi) i storytelling (dzielenie się wspólnym doświadczeniem w celu nadania znaczenia)

Mam nadzieję, że ty i twoja ukochana społeczność będziecie zdrowi i odporni, gdy nauczycie się radzić sobie z własnym AL.

O Autorze

Craig A. DeLarge jest cyfrowym strategiem zdrowia, orędownikiem zdrowia psychicznego i edukatorem, a także profesorem i trenerem przywództwa. Obecnie pracuje nad poprawą zdrowia i rozwojem liderów w WiseWorking Leadership Coaching, LLC, The Digital Mental Health Project oraz na Temple University. Mieszka w Filadelfii.