Ruch na rzecz rzadkości (RAM)
Rare Advocacy Movement (RAM) jest siecią liderów społeczności rzadkich chorób, skupiającą się na rozwiązywaniu problemów, które mają wpływ na rzeczywiste życie ludzi z globalnej społeczności rzadkich chorób.
Sieć RAM przynosi korzyści pacjentom cierpiącym na rzadkie choroby poprzez wspieranie współpracy pomiędzy zainteresowanymi stronami związanymi z rzadkimi chorobami, w tym przedstawicielami sektora opieki zdrowotnej, środowisk akademickich, grup wsparcia oraz samej społeczności pacjentów cierpiących na rzadkie choroby. Celem tej współpracy jest zidentyfikowanie i rozwiązanie konkretnych, bieżących problemów, z którymi borykają się różni ludzie należący do społeczności pacjentów z rzadkimi chorobami. RAM działa zgodnie z zasadą, że "wygrana jednego jest wygraną nas wszystkich". Sieć aktywnie działa na rzecz wyeliminowania konkurencji wśród interesariuszy zajmujących się rzadkimi chorobami i zastąpienia jej jednością, współpracą, profesjonalizmem i wsparciem.
Współpraca RAM zaowocowały powstaniem wielu nowatorskich, zorientowanych na społeczność programów, zasobów i możliwości dla globalnej społeczności rzadkich zwierząt. Poniżej opisano niektóre z trwających programów współpracy.
Inicjatywa "Our Lives Matter" na rzecz różnorodności, równości i integracji (DEI) oferuje kolekcję programów DEI, które można dostosować do potrzeb organizacji skupionych na rzadkich chorobach, zainteresowanych zrozumieniem i zaspokojeniem potrzeb i problemów zróżnicowanych społeczności osób cierpiących na rzadkie choroby i przewlekłą niepełnosprawność. Programy te, opracowane przez ekspertów z danej społeczności, dotyczą różnorodności i integracji w badaniach klinicznych, sprawiedliwego podziału zasobów i możliwości, sprawiedliwego i równego rozwoju leków oraz zróżnicowanego i integracyjnego rozwoju treści. Inicjatywa ta jest wynikiem współpracy pomiędzy Rzadkie czarne życia też mają znaczenie zespołem (współpraca RAM rozpoczęta w maju 2020 r.) i New Love Ventures (prywatną organizacją filantropijną). RAM zachęca wszystkich interesariuszy zajmujących się rzadkimi chorobami do udziału. Aby uzyskać więcej informacji, odwiedź stronę https://www.rareadvocacymovement.com/ourlivesmatter.
Ankieta "Collaborate for Rare Lives" ("Współpraca na rzecz rzadkich żyć") została stworzona w celu wyeliminowania przeszkód utrudniających postęp w zakresie wprowadzania na rynek terapii i leków na rzadkie choroby. RAM zachęca wszystkich liderów na rzecz pacjentów oraz założycieli grup non-profit do wzięcia udziału w badaniu, które ma na celu zidentyfikowanie przeszkód i zbudowanie mostów pomiędzy zainteresowanymi stronami w społeczności. Zebrane informacje zostaną wykorzystane do podniesienia świadomości na temat wyzwań stojących przed liderami organizacji działających na rzecz rzadkich pacjentów. Aby wziąć udział w ankiecie, odwiedź stronę https://www.rareadvocacymovement.com/patient-advocacy-community-dynamics.
Zmierzmy się z tym razem oferuje darmowe maski na twarz z motywem zebry dla rzadkich dzieci. RAM nawiązał współpracę z Ten sam, ale innybrytyjską organizacją non-profit, aby rozszerzyć swój brytyjski program dystrybucji darmowych masek na dzieci w Stanach Zjednoczonych. Wszystkie amerykańskie dzieci ze zdiagnozowaną lub niezdiagnozowaną rzadką chorobą kwalifikują się do udziału w programie (jedna bezpłatna maska na gospodarstwo domowe). Aby dowiedzieć się więcej i/lub poprosić o darmową maskę, odwiedź stronę https://www.rareadvocacymovement.com/freefacemasks
Rzadki360 Program ma na celu połączenie zaufanych interesariuszy z branży z ekspertami w dziedzinie rzadkich chorób, którzy mogą dostarczyć wskazówek opartych na rzeczywistym doświadczeniu w rzadkiej społeczności. Celem jest nawiązanie wzajemnie korzystnych relacji roboczych, które odzwierciedlają rzeczywiste potrzeby, perspektywy i spostrzeżenia rzadkich pacjentów. Aby zakwalifikować się do wysoce selektywnego programu rare360, współpracownicy z branży muszą wykazać się autentycznym zaangażowaniem w poprawę życia rzadkich pacjentów poprzez rozwijanie zaufanych relacji w społeczności rzadkich chorób. Program jest prowadzony przez Inicjatywa Dorośli Żyjący Rzadko.
Masz pomysł na RAM Collaboration? Aby dowiedzieć się więcej, odwiedź https://www.rareadvocacymovement.com
