Fundacja Nefropatii IGA (IGAN)

 
 

Fundacja Nefropatii IGA jest organizacją non-profit zajmującą się zwalczaniem nefropatii IgA (IgAN), choroby autoimmunologicznej, która atakuje nerki. 

Fundacja Nefropatii IGA została założona w 2004 roku przez grupę zaniepokojonych członków rodziny i przyjaciół w celu lepszego finansowania badań nad IgAN. Do tej pory fundacja przyznała granty o wartości prawie 1 000 000 USD badaczom pracującym nad zrozumieniem i rozwojem metod leczenia IgAN. Fundacja Nefropatii IGA zapewnia również wsparcie, edukację i inne zasoby dla pacjentów i rodzin dotkniętych tą chorobą.

Wśród innych projektów, Fundacja Nefropatii IGA współpracuje z partnerami farmaceutycznymi, aby pomóc pacjentom w dostępie do badań klinicznych, do których mogą się kwalifikować. Organizacja utworzyła również Fundusz Pomocy Pacjentom IGA Nephropathy Foundation, aby zapewnić pomoc finansową osobom, u których zdiagnozowano IgAN. Pieniądze te mogą być wykorzystane na pokrycie bieżących wydatków, w tym kosztów pozamedycznych, związanych z leczeniem. 

IgAN zakłóca sposób, w jaki krew jest filtrowana w małych naczyniach krwionośnych nerek. Choroba pojawia się, gdy białko immunoglobulina A (IgA) tworzy złogi w nerkach i uszkadza kłębuszek nerkowy, jednostkę filtrującą w nerkach. Obecnie nie ma lekarstwa na IgAN. Podczas gdy niektóre przypadki ustępują samoistnie lub po zastosowaniu leczenia, bardziej agresywna postać choroby może prowadzić do schyłkowej niewydolności nerek. 

Aby dowiedzieć się więcej o pracy Fundacji Nefropatii IGA, zostać jej członkiem lub przekazać darowiznę, odwiedź stronę www.igan.org.


Fundacja Nefropatii IGA 

PO Box 1322

Wall, NJ 07727
(732) 770-7377

www.igan.org

Deklaracja misji

Misją Fundacji Nefropatii IGA jest bycie organizacją skoncentrowaną na pacjencie i dążącą do znalezienia lekarstwa na nefropatię IgA. Wykorzystując siłę społeczności pacjentów, skupiamy się na finansowaniu badań naukowych, wykorzystując rzecznictwo pacjentów, aby wzmocnić pozycję naszych pacjentów i zbudować sieć wsparcia. Jako organizacja zarządzana przez pacjentów, będziemy pracować razem z nadzieją na znalezienie lepszych opcji leczenia i ostatecznego wyleczenia. Przez pacjentów, dla pacjentów.


Więcej historii z Know Rare