Trzy narzędzia do znalezienia eksperta w dziedzinie rzadkich chorób

Zdjęcie autorstwa Scotta Grahama na Unsplash

Osoby cierpiące na rzadkie choroby (lub dzieci cierpiące na rzadkie choroby) znają aż za dobrze wyzwania związane ze znalezieniem dostawcy usług medycznych, który naprawdę rozumie ich stan. Diagnozy rzadkich chorób zazwyczaj wymagają udziału wielu lekarzy. Jednak często nawet specjaliści nie znają się na rzadkich chorobach lub mogą widzieć tylko 1 lub 2 osoby rocznie z daną chorobą.

Jak znaleźć eksperta, który rozumie Twoją rzadką chorobę i potrafi odpowiedzieć na Twoje pytania? Gdzie można znaleźć więcej informacji na temat swojej choroby, aby podzielić się nimi ze specjalistą/specjalistami pomagającymi w opiece nad pacjentem? W przeciwieństwie do większości chorób, w przypadku chorób rzadkich lekarze prowadzący badania kliniczne są zazwyczaj wiodącymi ekspertami w dziedzinie danej choroby rzadkiej. Dzieje się tak dlatego, że może być tak mało dostępnych informacji na temat danej rzadkiej choroby, że każdy, kto ją bada, staje się głównym ekspertem niemal domyślnie.

Oto kilka zaleceń od ludzi, którzy nauczyli się, jak znaleźć ekspertów i informacje, których potrzebują.

Google Scholar

- Użyj Google, aby znaleźć Google Scholar (wyszukiwarka Google, która specjalizuje się w wyszukiwaniu informacji i publikacji naukowych).

- Wyszukaj swoją chorobę lub stan chorobowy, wpisując temat w pasku wyszukiwania. W przeciwieństwie do zwykłego wyszukiwania w Google, wyszukiwanie w Google Scholar spowoduje wyświetlenie artykułów w czasopismach medycznych, a także badań wymienionych przez National Institutes of Health (NIH) lub inne organy służby zdrowia.

- Podczas skanowania dokumentów, które się pojawią, szukaj po lewej stronie pod "Artykuły". Wyświetli się lista z datami. Aby zobaczyć najnowsze artykuły, kliknij na "Od 2020 roku".

- Wybierz artykuły, które wydają się dotyczyć tematów, które chcesz zbadać, takich jak diagnoza, leczenie, etiologia lub przebieg choroby.

- Nazwiska autorów artykułu pojawią się na górze każdego artykułu. Aby uzyskać więcej informacji o danym autorze, kliknij na jego nazwisko (lub wybierz opcję "Pokaż więcej", jeśli jest taka możliwość). Powinno to ujawnić powiązania autora (nazwę jego praktyki lub szpitala, w którym pracuje) i może dostarczyć informacji kontaktowych.

- Często można skontaktować się z głównym autorem poprzez e-mail. Klikając na ikonę koperty obok nazwiska autora, zobaczysz jego adres e-mail.

- W trakcie badania tematu, możesz chcieć zachować listę lekarzy i szpitali znajdujących się w pobliżu. Następnie użyj zwykłego Google (nie Google Scholar), aby znaleźć te szpitale. Możesz użyć funkcji wyszukiwania szpitala lub ich narzędzia "Znajdź lekarza", aby wyszukać lekarza według nazwiska. Szpital może mieć stronę profilu dla lekarza, którego szukasz, z listą jego zainteresowań, doświadczenia i wszystkich jego publikacji w obszarze choroby.

PubMed

- Użyj Google, aby wyszukać PubMed (baza danych wszystkich publikacji w NIH Library of Medicine, która zawiera badania i artykuły z całego świata).

- Wpisz chorobę lub stan, który chcesz zbadać w pasku wyszukiwania PubMed, aby wyświetlić artykuły na ten temat.

- Przeglądając listę artykułów, można zauważyć, że te same nazwiska autorów pojawiają się na

wiele artykułów. To mogą być najlepsi eksperci w danej chorobie.

- Kliknij na artykuł, aby zobaczyć nazwiska autorów.

- Poniżej nazwisk autorów widoczny jest napis "Affiliations + expand". Kliknij na "+ rozwiń", aby odsłonić nazwy szpitali i/lub praktyk, w których można znaleźć autorów badania.

- Postępuj zgodnie z tymi samymi wskazówkami podanymi powyżej w Google Scholar, aby znaleźć stronę internetową szpitala i wyszukać lekarza, z którym chcesz się skontaktować.

Strona badań klinicznych NIH

- NIH. Strona internetowa NIH poświęcona badaniom klinicznym (clinicaltrials.gov) zawiera listę badań klinicznych, które są prowadzone na całym świecie.

- Jeśli na liście znajdują się dane kontaktowe ośrodka badawczego lub lekarza, Twoje zapytanie dotyczące badania zostanie automatycznie przesłane pocztą elektroniczną do wymienionej osoby kontaktowej, która będzie mogła się z Tobą skontaktować.

- Jeśli badanie jest oznaczone jako "sponsorowane", oznacza to, że badacze biorący udział w tym badaniu wyrazili zgodę na kontakt w tej sprawie. Możesz wypełnić krótki profil, który zostanie wysłany do najbliższego badacza (badaczy). Następnie będziesz mógł umówić się na "wirtualną wizytę", aby porozmawiać o badaniach, które ekspert prowadzi nad Twoją chorobą. Możesz również zadawać pytania, które pomogą Ci określić, czy chcesz wziąć udział w badaniach i czy możesz się do nich kwalifikować.

Uwaga: Clinicaltrials.gov nie jest najłatwiejszą w nawigacji stroną internetową, a wiele badań nie zawiera listy ośrodków badawczych lub lekarzy prowadzących badania. W ramach alternatywy serwis Know Rare zebrał informacje na temat wszystkich badań dotyczących rzadkich chorób, które są obecnie dostępne na stronie clinicaltrials.gov. Jeśli wypełnisz swój profil, nasza wyszukiwarka badań może dopasować Cię do odpowiednich badań klinicznych i skontaktować z zespołem prowadzącym badanie. Aby znaleźć badanie kliniczne, wejdź na stronę Strona główna Poznaj rzadkie i kliknij "Znajdź badania kliniczne".

Znalezienie eksperta, z którym można nawiązać kontakt, może zająć trochę czasu. Przeszukiwanie tych zasobów pomoże Ci dowiedzieć się więcej o tym, co dzieje się z Twoją chorobą i kto prowadzi badania, które mogą doprowadzić do skutecznego leczenia w przyszłości.

Aby znaleźć badacza i badania kliniczne teraz, kliknij tutaj.

Aby zobaczyć profile czołowych naukowców, którzy prowadzą niektóre z badań klinicznych, kliknij tutaj.

Źródła informacji o poszukiwaniu eksperta

Google Scholar

https://scholar.google.com

Wyszukiwarka, która specjalizuje się w wyszukiwaniu artykułów naukowych.

Poznaj rzadkie badania kliniczne Wyszukiwarka badań klinicznych

https://knowrare.com

Łatwy sposób na znalezienie badań klinicznych, które mogą być dla Ciebie odpowiednie.

Narodowe Instytuty Zdrowia (NIH)

https://clinicaltrials.gov

Baza danych prywatnych i finansowanych ze środków publicznych badań klinicznych prowadzonych na całym świecie.