Wzmocnij swoją pozycję na drodze do rzadkich chorób

Chcemy, abyś mógł dowiedzieć się więcej o rzadkich chorobach. Przeczytaj historie ludzi, którzy na co dzień żyją z rzadką chorobą i dowiedz się o nowych badaniach oraz naukowcach pracujących nad stworzeniem lepszej przyszłości.

WIDEO I PODCASTY

 
View Topic →

Prawdziwe historie

 
View Topic →
Blog v2
Definiowanie choroby: Projekt MOG
Definiowanie choroby: Projekt MOG
Odwiedzając chorobę: Historia Orit
Odwiedzając chorobę: Historia Orit
Niezwykła rzadka ścieżka Avery'ego: podróż diagnostyczna jedna na milion
Niezwykła rzadka ścieżka Avery'ego: podróż diagnostyczna jedna na milion
Co to jest specjalista ds. życia dzieci?
Co to jest specjalista ds. życia dzieci?
Wszyscy mamy historię do opowiedzenia
Wszyscy mamy historię do opowiedzenia
Wzory do naśladowania oświetlają drogę
Wzory do naśladowania oświetlają drogę
Witaj, przeciwności losu: Przedstawiamy Chrisa Anselmo
Witaj, przeciwności losu: Przedstawiamy Chrisa Anselmo
Moja nieoczekiwana i potężna podróż po badaniach klinicznych
Moja nieoczekiwana i potężna podróż po badaniach klinicznych
Thriving Rare
Thriving Rare
Podziel się swoją rzadkością: Krystel El Koussa
Podziel się swoją rzadkością: Krystel El Koussa
Podziel się swoją rzadkością: Historia Alice
Podziel się swoją rzadkością: Historia Alice
Historia zdrowia z Myasthenia Gravis: Recepta Cate na remisję mimo życiowego stresu
Historia zdrowia z Myasthenia Gravis: Recepta Cate na remisję mimo życiowego stresu
Rare Mom Health Story: Drażliwość - objaw bycia opiekunem Rzadkiej
Rare Mom Health Story: Drażliwość - objaw bycia opiekunem Rzadkiej
Historia Lindsay: Podróż od rozpaczy do nadziei z powodu Miastenii Gravis
Historia Lindsay: Podróż od rozpaczy do nadziei z powodu Miastenii Gravis
Jak to jest żyć z ITP: historia Laury
Jak to jest żyć z ITP: historia Laury
Jak to jest żyć z ITP: historia Joan
Jak to jest żyć z ITP: historia Joan
A Day at a Time: Nasza podróż z rzadką chorobą i bezlitosnymi atakami
A Day at a Time: Nasza podróż z rzadką chorobą i bezlitosnymi atakami
Podziel się swoją oceną: Bryan Kelly
Podziel się swoją oceną: Bryan Kelly
Moving Mountains: Orędownictwo na rzecz indywidualnych planów edukacji i zdrowia mojego syna
Moving Mountains: Orędownictwo na rzecz indywidualnych planów edukacji i zdrowia mojego syna
Katie McCurdy: Jak kobieta z MG pomaga rzadkim pacjentom opowiadać skomplikowane historie
Katie McCurdy: Jak kobieta z MG pomaga rzadkim pacjentom opowiadać skomplikowane historie
Życie z zespołem cefalopolisndaktylii Greiga
Życie z zespołem cefalopolisndaktylii Greiga
Życie z FSGS
Życie z FSGS
Skomplikowana żałoba po stracie osoby cierpiącej na rzadką chorobę
Skomplikowana żałoba po stracie osoby cierpiącej na rzadką chorobę
Co chciałabym wiedzieć o zespole Pradera-Williego
Co chciałabym wiedzieć o zespole Pradera-Williego
Czego nauczyłam się o opiece nad osobą z chorobą sierpowatokrwinkową
Czego nauczyłam się o opiece nad osobą z chorobą sierpowatokrwinkową
Soar: Pośmiertnie wydany pamiętnik kobiety, która przeciwstawiła się chorobie sierpowatokrwinkowej
Soar: Pośmiertnie wydany pamiętnik kobiety, która przeciwstawiła się chorobie sierpowatokrwinkowej
Opowieść Mamy Smoka: Poezja w obliczu żałoby i zagrażającej życiu choroby
Opowieść Mamy Smoka: Poezja w obliczu żałoby i zagrażającej życiu choroby
Badania kliniczne: Podróż matki do leczenia
Badania kliniczne: Podróż matki do leczenia
Historia Orah: Odmowa poddania się w chorobie związanej z USP7
Historia Orah: Odmowa poddania się w chorobie związanej z USP7
Historia Tali: Zmagania z epilepsją i zespołem Dravet
Historia Tali: Zmagania z epilepsją i zespołem Dravet

Rzadkie wskazówki

 
View Topic →
Blog v2
Czym różni się wrodzony zespół miasteniczny (CMS) od miastenii?
Czym różni się wrodzony zespół miasteniczny (CMS) od miastenii?
Co należy wiedzieć o CMS i badaniach klinicznych
Co należy wiedzieć o CMS i badaniach klinicznych
Fobia igłowa u dzieci: Czym jest, czym nie jest i jak jej pomóc?
Fobia igłowa u dzieci: Czym jest, czym nie jest i jak jej pomóc?
Co musisz wiedzieć o związku między zdrowiem jamy ustnej a ogólnym stanem zdrowia
Co musisz wiedzieć o związku między zdrowiem jamy ustnej a ogólnym stanem zdrowia
Pięć sposobów na uczczenie Miesiąca Chorób Rzadkich
Pięć sposobów na uczczenie Miesiąca Chorób Rzadkich
raretipsforyouth.jpg
Nastolatki, używanie substancji psychoaktywnych i rzadkie choroby
Zabezpiecz swoje wakacje: Znaczenie ochrony przed grypą
Zabezpiecz swoje wakacje: Znaczenie ochrony przed grypą
Dietetyk metaboliczny o odżywianiu i rzadkich chorobach
Dietetyk metaboliczny o odżywianiu i rzadkich chorobach
Poznaj rzadkie porady: Jak wspierać przyjaciela, u którego zdiagnozowano rzadką chorobę?
Poznaj rzadkie porady: Jak wspierać przyjaciela, u którego zdiagnozowano rzadką chorobę?
Poruszanie się w okresie dojrzewania z rzadką chorobą
Poruszanie się w okresie dojrzewania z rzadką chorobą
6 porad pomagających zwalczać zmęczenie w rzadkich chorobach
6 porad pomagających zwalczać zmęczenie w rzadkich chorobach
Życie z Miastenią Gravis: 10 rzeczy, które warto wiedzieć
Życie z Miastenią Gravis: 10 rzeczy, które warto wiedzieć
Zdrowie na święta
Zdrowie na święta
Porady dotyczące postępowania w rzadkiej chorobie pęcherzowej
Porady dotyczące postępowania w rzadkiej chorobie pęcherzowej
Ujarzmij swoją rzadką prawdę: Rzadka rada Becky na temat znalezienia właściwego wsparcia
Ujarzmij swoją rzadką prawdę: Rzadka rada Becky na temat znalezienia właściwego wsparcia
Poradnik mamy tygrysa na wypadek nagłej hospitalizacji dziecka z rzadką chorobą
Poradnik mamy tygrysa na wypadek nagłej hospitalizacji dziecka z rzadką chorobą
5 porad dla opiekunów Fundacji TargetCancer
5 porad dla opiekunów Fundacji TargetCancer
Co każdy pacjent z rzadkim nowotworem powinien wiedzieć
Co każdy pacjent z rzadkim nowotworem powinien wiedzieć
W nagłych wypadkach: Uwolnij moc w swojej kieszeni
W nagłych wypadkach: Uwolnij moc w swojej kieszeni
5 rzeczy, które należy spakować do swojego emocjonalnego zestawu narzędzi
5 rzeczy, które należy spakować do swojego emocjonalnego zestawu narzędzi
Łatwo się zanurzyć, trudno zebrać pieniądze: lekcje pomocne dla innych organizacji zbierających fundusze na walkę z rzadkimi chorobami
Łatwo się zanurzyć, trudno zebrać pieniądze: lekcje pomocne dla innych organizacji zbierających fundusze na walkę z rzadkimi chorobami
5 sposobów, w jaki pracodawcy mogą wspierać opiekunów osób z rzadkimi chorobami w miejscu pracy
5 sposobów, w jaki pracodawcy mogą wspierać opiekunów osób z rzadkimi chorobami w miejscu pracy
Planowanie ciąży, gdy Ty lub Twoje dziecko cierpicie na rzadką chorobę genetyczną
Planowanie ciąży, gdy Ty lub Twoje dziecko cierpicie na rzadką chorobę genetyczną
Trzy narzędzia do znalezienia eksperta w dziedzinie rzadkiej choroby
Trzy narzędzia do znalezienia eksperta w dziedzinie rzadkiej choroby
7 wskazówek, jak znaleźć badanie kliniczne dla rzadkiej choroby
7 wskazówek, jak znaleźć badanie kliniczne dla rzadkiej choroby
Co to jest strata niejednoznaczna i jak sobie z nią radzić
Co to jest strata niejednoznaczna i jak sobie z nią radzić
Jak zmniejszyć lęk przed zabiegami medycznymi lub leczeniem
Jak zmniejszyć lęk przed zabiegami medycznymi lub leczeniem

Rzadka odporność

 
View Topic →

Zdrowie psychiczne

 
View Topic →

Rzadcy liderzy

 
View Topic →

Badania kliniczne

 
View Topic →

Organizacja Spotlight

 
View Topic →

Aktualności

 
View Topic →
Blog v2
Dlaczego rok 2024 jest już obiecujący dla społeczności osób cierpiących na rzadkie choroby?
Dlaczego rok 2024 jest już obiecujący dla społeczności osób cierpiących na rzadkie choroby?
National Tay-Sachs & Allied Diseases Association organizuje pierwsze w swoim rodzaju spotkanie poświęcone rozwojowi leku GM2
National Tay-Sachs & Allied Diseases Association organizuje pierwsze w swoim rodzaju spotkanie poświęcone rozwojowi leku GM2
Uznanie FDA dla nowego leku od Edgewise Therapeutics oznacza przełom w leczeniu Duchenne'a i Beckera
Uznanie FDA dla nowego leku od Edgewise Therapeutics oznacza przełom w leczeniu Duchenne'a i Beckera
Od doradcy medycznego do fundraisera: Mama i członek zespołu Know Rare pomagają szpitalowi, który jej pomógł
Od doradcy medycznego do fundraisera: Mama i członek zespołu Know Rare pomagają szpitalowi, który jej pomógł
Badanie kliniczne toruje drogę dla przełomowej nowej metody leczenia miastenii
Badanie kliniczne toruje drogę dla przełomowej nowej metody leczenia miastenii
Covid-19 i zapalenie mięśni: Najnowsze odkrycia
Covid-19 i zapalenie mięśni: Najnowsze odkrycia
Indywidualne podejście do rozwoju nowych terapii w chorobach rzadkich
Indywidualne podejście do rozwoju nowych terapii w chorobach rzadkich
Nowy sposób badania zdolności umysłowych dzieci powyżej 12 roku życia z PA lub MMA
Nowy sposób badania zdolności umysłowych dzieci powyżej 12 roku życia z PA lub MMA
Rzadkie choroby: gwiazdy, u których zdiagnozowano rzadkie choroby
Rzadkie choroby: gwiazdy, u których zdiagnozowano rzadkie choroby
Rzadka choroba Prawdziwa historia kryminalna
Rzadka choroba Prawdziwa historia kryminalna
Wpływ 6-miesięcznego programu jogi na czynność nerek i jakość życia
Wpływ 6-miesięcznego programu jogi na czynność nerek i jakość życia
Przeciwdziałanie różnicom rasowym i etnicznym w opiece nad pacjentami z rzadkimi chorobami
Przeciwdziałanie różnicom rasowym i etnicznym w opiece nad pacjentami z rzadkimi chorobami
Jedno złe ujęcie: gazeta nie trafia w cel w kwestii badań prenatalnych
Jedno złe ujęcie: gazeta nie trafia w cel w kwestii badań prenatalnych
Pierwotne miopatie mitochondrialne: badacze poszukują nowych dróg leczenia
Pierwotne miopatie mitochondrialne: badacze poszukują nowych dróg leczenia
Koalicja na rzecz różnorodności w dziedzinie rzadkich chorób zawiązana w celu wyeliminowania różnic rasowych w diagnostyce, badaniach i leczeniu rzadkich chorób
Koalicja na rzecz różnorodności w dziedzinie rzadkich chorób zawiązana w celu wyeliminowania różnic rasowych w diagnostyce, badaniach i leczeniu rzadkich chorób
Kobiety, które przełamały bariery w rzadkich chorobach
Kobiety, które przełamały bariery w rzadkich chorobach
Fuzja onkogenów: Kiedy dwa geny łączą się, mogą powodować wzrost guzów
Fuzja onkogenów: Kiedy dwa geny łączą się, mogą powodować wzrost guzów
Badania nad rzadkimi nowotworami: Wiodąca droga do rozwoju nowych terapii nowotworowych
Badania nad rzadkimi nowotworami: Wiodąca droga do rozwoju nowych terapii nowotworowych
Przyszłość leczenia rzadkich chorób
Przyszłość leczenia rzadkich chorób