Wpływ rzadkich chorób na zdrowie psychiczne i co można z tym zrobić
Zdjęcie autorstwa Sinitta Leunen na Unsplash
Opieka w zakresie zdrowia psychicznego powinna być częścią planu leczenia rzadkich chorób
Jeśli chodzi o zdrowie psychiczne, rzadka choroba może postawić Cię na chwiejnym gruncie. Prawdopodobnie musiałeś stawić czoła latom niepewności w oczekiwaniu na diagnozę. Brak wiedzy o tym, co jest nie tak lub czego można się spodziewać w przyszłości, jest przerażający i niepokojący. Ponieważ niewiele wiadomo o wielu rzadkich chorobach, być może nie ma nikogo, do kogo można by się zwrócić po odpowiedzi. Nic dziwnego, że stres jest głównym winowajcą wpływającym na zdrowie psychiczne osób cierpiących na rzadkie choroby.
Specjaliści w dziedzinie rzadkich chorób i zdrowia psychicznego wskazują na szereg czynników, które mogą prowadzić do zwiększonego stresu w przypadku życia z rzadką chorobą:
- Opóźnienie w otrzymaniu prawidłowej diagnozy
- Mniej dostępnych informacji na temat rzadkich chorób
- Poczucie izolacji z powodu braku zrozumienia ze strony rodziny i przyjaciół
- Brak sieci wsparcia dla pacjentów i/lub ekspertów ds. chorób
- Ograniczone możliwości leczenia lub ich brak
Opóźnienie w otrzymaniu diagnozy jest jednym z głównych czynników ryzyka wystąpienia depresji u osób z rzadkimi chorobami. Lekceważenie, błędna etykieta lub błędna diagnoza przez pracowników służby zdrowia może wywoływać poczucie beznadziejności i bezsilności. Dla rodziców lub opiekunów ciągłe zamartwianie się o ukochaną osobę jest bardzo obciążające emocjonalnie. Postawienie diagnozy może przynieść pewną ulgę, ale może to być tylko pierwszy krok we właściwym kierunku. O tak wielu rzadkich chorobach wiadomo tak niewiele, że diagnoza może rodzić jeszcze więcej pytań niż odpowiedzi.
Sytuację komplikuje fakt, że niektóre rzadkie choroby mają swoje własne objawy psychiatryczne. Choroby autoimmunologiczne, takie jak miastenia gravis, są na przykład powiązane z depresją. Niektóre leki stosowane w leczeniu rzadkich chorób - w tym steroidy i środki przeciwbólowe - mogą powodować skutki uboczne w postaci depresji lub lęku. Objawy depresji mogą utrzymywać się nawet po poprawie stanu zdrowia, dlatego tak ważne jest, aby depresja była rozpoznawana i leczona tak samo, jak każda choroba fizyczna. Depresja może jeszcze bardziej pogłębić chorobę, ponieważ może zwiększać stan zapalny i powodować zmiany metaboliczne.
Jeśli masz do czynienia ze stresem i niepokojem, może pomóc świadomość, że nie jesteś sam. Duże brytyjskie badanie przeprowadzone w 2018 r. przyjrzało się bliżej kwestii zdrowia psychicznego u osób zmagających się z rzadkimi schorzeniami. W ramach badania 1350 osób z rzadką chorobą i 571 opiekunów odpowiedziało na pytania dotyczące ich zdrowia psychicznego za pośrednictwem ankiety internetowej. Prawie wszyscy pacjenci i opiekunowie biorący udział w badaniu zgłaszali stres, niepokój, wyczerpanie emocjonalne i/lub obniżony nastrój. Jednak zarówno pacjenci, jak i opiekunowie w badaniu zauważyli, że wielu pracowników służby zdrowia wydawało się nieświadomych emocjonalnego wpływu rzadkiej choroby.
Wrażliwość i zrozumienie kwestii zdrowia psychicznego są niezbędnym elementem opieki nad pacjentami cierpiącymi na rzadkie choroby
Autorzy badania z Wielkiej Brytanii stwierdzili, że leczenie rzadkich chorób musi uwzględniać zarówno zdrowie psychiczne, jak i fizyczne. Mieli oni szereg zaleceń mających na celu zwiększenie świadomości i poprawę zdolności świadczeniodawców do pomocy rzadkim pacjentom z problemami psychicznymi:
Pracownicy służby zdrowia powinni być wyposażeni w umiejętności, wiedzę i zdolność do rozpoznawania emocjonalnych wyzwań związanych z życiem z rzadką chorobą.
Usługi zdrowotne w zakresie rzadkich chorób powinny obejmować ocenę potrzeb w zakresie zdrowia psychicznego oraz dostęp do usług w zakresie zdrowia psychicznego zarówno dla pacjentów, jak i dla opiekunów.
Pacjenci i opiekunowie powinni być rutynowo kierowani do skutecznych usług wsparcia w zakresie zdrowia psychicznego.
Co możesz zrobić, aby rozwiązać problemy związane ze zdrowiem psychicznym? Pierwszym krokiem jest przyznanie się do problemu. Następnie należy poszukać wsparcia i profesjonalnej opieki, której potrzebujesz, aby uporać się z objawami i nauczyć się radzić sobie z nimi. Chociaż sensowne jest wypróbowanie technik redukcji stresu, ćwiczeń fizycznych, prowadzenia dziennika, dobrego odżywiania i odpowiedniej ilości snu, ważne jest, aby podzielić się swoimi uczuciami z kimś, kto jest przeszkolony, aby pomóc Ci wypracować drogę wyjścia z sytuacji. Zapytaj swojego lekarza o możliwości leczenia depresji lub stanów lękowych albo o skierowanie do specjalisty w dziedzinie zdrowia psychicznego.
Stawianie czoła ciągłym wyzwaniom emocjonalnym związanym z życiem z rzadką chorobą może wydawać się przytłaczające. Kiedy jednak tak się stanie, pamiętaj, że nie jesteś sam. Podejmij wysiłek, aby skontaktować się z pracownikami służby zdrowia i grupami wsparcia, które pomogą Ci uzyskać dostęp do potrzebnej opieki i zasobów.
Referencje
Gavrilov YV, Alekseeva TM, Kreis OA, et al. Depresja w myasthenia gravis: heterogenna i intrygująca jednostka chorobowa. J Neurol 2020;267(6):1802-11.
Lauterbach MD, Schildkrout B, Benjamin S, Gregory MD. Znaczenie rzadkich chorób dla psychiatrii. Lancet Psychiatry 2016;3(12):1098-100.
Rare Disease UK. Życie z rzadką chorobą: wpływ na zdrowie psychiczne. 2018. Rare Disease UK: Londyn.
Nunn R. "To nie wszystko jest w mojej głowie!" - złożony związek między rzadkimi chorobami a problemami ze zdrowiem psychicznym. Orphanet Journal of Rare Diseases 2017; 12(29).
