Czego nauczyłam się o opiece nad osobą z chorobą sierpowatokrwinkową

Przez Howarda Woolleya

Kiedy byłem mówcą końcowym na uroczystości upamiętniającej życie mojej żony Gail Campbell Woolley w hotelu, kilka kroków od Białego Domu, powiedziałem, że w dobrych i złych czasach zawsze chciałem być tą samą osobą, którą "wybrała" na swojego życiowego partnera, kiedy po raz pierwszy spotkaliśmy się jako studenci na Uniwersytecie Syracuse. Powiedziałem, że bez względu na to, co przyniosło jej życie z powodu choroby sierpowatej, zawsze była tą samą osobą, w której się zakochałem i którą poślubiłem.

Mówiłem serio i po 34 latach małżeństwa, w ciągu ostatnich trzech lat jej życia, kiedy uboczne szkody spowodowane tą rzadką chorobą krwi zebrały swoje żniwo w postaci wielu operacji ortopedycznych, amputacji i nadciśnienia płucnego, zawsze starałem się patrzeć ponad tymi rzeczami na istotę tego, kim Gail była dla mnie. Jedną z ironii życia jest to, że patrząc z perspektywy czasu na pierwsze 31 z naszych 34 lat razem, nawet po wizytach w szpitalu i zmaganiach z wyjaśnianiem choroby Gail specjalistom medycznym w miastach na całym świecie, stwierdziłem, że tylko w sensie porównawczym były to łatwiejsze lata. Ostatnie trzy lata okazały się najtrudniejsze. W tym czasie Gail musiała zmierzyć się z nadciśnieniem płucnym i amputacją poniżej kolana. Nie da się wyrazić słowami, jak bardzo wpłynęło to na jakość jej życia i jak bardzo ograniczało jej niepokornego ducha.

Kiedy się nad tym zastanawiam, mogę podzielić się kilkoma ważnymi rzeczami dotyczącymi bycia partnerem w opiece przez wszystkie nasze lata razem:

Ciesz się pełnią życia. Każdy może zdefiniować to dla siebie w dowolny sposób. W lepszych czasach, a było ich wiele, cieszyliśmy się pełnią życia. A potem, nauczyliśmy się radzić sobie z trudniejszymi czasami z wdziękiem, najlepiej jak potrafiliśmy. W naszym przypadku Gail popchnęła nas do podróżowania po całym świecie, spotykania ludzi z różnych środowisk i uczestniczenia w zajęciach, których nie mogliśmy sobie w pełni wyobrazić.
Rób rzeczy, które przynoszą radość. Nic nie jest zbyt małe, aby przynieść chwilę zadowolenia i radości. Życie to czas i wykorzystywanie go na robienie rzeczy, które sprawiają ci przyjemność. Gail lubiła pisać, czytać romanse, zajmować się swoimi roślinami i ogrodem, i wiele innych rzeczy. Jak opisała w swoim pamiętniku SOAR, Gail potrafiła być dosadna, bezpośrednia i do rzeczy, ponieważ dla niej czas był najważniejszy.
Jako opiekun/ partner w opiece rób rzeczy, które podnoszą cię na duchu. Dla osoby cierpiącej na rzadką chorobę i równie ważne dla jej partnera/opiekuna jest znalezienie czasu dla siebie. Miałem weekend sportowy, w którym uczestniczyłem przez wiele lat. W ostatnim roku życia Gail pozostałem przy niej i byłem w pełni przygotowany na rezygnację z weekendowego wypadu. Dowiedziałem się, że Gail poprosiła przyjaciela rodziny, aby został z nią, żebym mógł spędzić ten czas z przyjaciółmi, pośmiać się, opowiedzieć historie i naładować akumulatory.

Kliknij tutaj, aby dowiedzieć się więcej o historii Gail, lub przeczytaj jej pamiętnik, który jest teraz dostępny na Amazon.

Howard Woolley jest filantropem i orędownikiem choroby sierpowatokrwinkowej. Jest konsultantem wiodących firm technologicznych i byłym dyrektorem ds. telekomunikacji.