Radzenie sobie z powikłaną żałobą i zespołem Pradera-Williego

Gina DeMillo Wagner

Społeczność zajmująca się zdrowiem psychicznym definiuje skomplikowaną żałobę jako ciężką formę żałoby, która nie ustępuje z czasem. Jest on klasyfikowany jako zaburzenie, gdy smutek zakłóca codzienne funkcjonowanie danej osoby. Ale co zrobić, kiedy twój smutek nie pasuje do oficjalnej definicji "skomplikowanego żalu", a mimo to nadal jest skomplikowany? Dla wielu z nas, członków społeczności osób cierpiących na rzadkie choroby, skomplikowany smutek jest stałą rzeczywistością. Podręczniki psychologii nie mają tu zastosowania.

Moje relacje z bratem były skomplikowane, podobnie jak moja żałoba po jego śmierci. Alan żył z zespołem Pradera-Williego, rzadką chorobą genetyczną, która powodowała gwałtowne wahania nastrojów, nienasycony głód, problemy ze snem, wybieranie skóry oraz opóźnienia rozwojowe i poznawcze. Byłam młodszą siostrą Alana, ale przez wiele lat byłam też jego opiekunką - i często obiektem jego gniewu. Kochałam go głęboko, ale też się go bałam. Martwiłam się o jego opiekę, samopoczucie, szczęście i przyszłość. Czułam radość, gdy oglądał ulubione filmy lub przytulał swojego ukochanego psa. Chciałam też wiedzieć więcej o jego wewnętrznym świecie, którego nie potrafił jasno przekazać. O czym marzył? Czego się bał? Jak wiele rozumiał na temat swojej choroby? Czasami pragnęłam być po prostu jego młodszą siostrą, z taką lekkością i swobodą, jaką widziałam u innych rodzeństw.

Kiedy Alan zmarł nagle w wieku 43 lat, niektórzy bliscy mi ludzie zakładali, że oprócz żalu poczuję też ulgę. W końcu nie cierpiał już z powodu bolesnych objawów PWS. Nie musiałam się już obawiać jego przemocy. A ponieważ nie mógł żyć samodzielnie, nie było już pytania, kto zaopiekuje się Alanem na starość. Z pewnością poczułbym ulgę, gdybym pozbył się tej odpowiedzialności, prawda?

Ale ulga nie była częścią mojego doświadczenia związanego z żałobą. Kiedy usłyszałem tę wiadomość, poczułem natychmiastowy, niewątpliwy smutek. Czułem stratę mojego brata. Czułam też stratę możliwości innego związku dla nas i innego życia dla niego. Opłakiwałem utratę łatwości, komfortu i niezależności, na które tak bardzo zasługiwał.

Z czasem zdałam sobie sprawę, że nie ma dobrego czy złego sposobu na przeżywanie żałoby. Mimo że moi przyjaciele o dobrych intencjach chcieli zdefiniować moje doświadczenie lub złagodzić mój ból, musiałam poruszać się po nim na moich warunkach. Nie było żadnej mapy drogowej dla mojej podróży.

I to przemawia do uniwersalnej prawdy: Żałoba może być zbiorowa - to znaczy, że ludzie mogą opłakiwać tę samą osobę lub stratę w tym samym czasie. Ale jest to również bardzo indywidualne doświadczenie, które nie podlega zaleceniom lekarskim ani harmonogramowi. Istnieją rodzaje żałoby, które są skomplikowane po prostu dlatego, że osoba lub związek, który opłakujesz, jest skomplikowany. Nie pasuje to do norm społecznych dotyczących tego, jak wszystko "powinno" wyglądać. (Jest to prawda w wielu rodzinach, nie tylko tych, które żyją z rzadką chorobą).

Chociaż potrzeby emocjonalne każdej osoby są inne i każda strata jest inna, mogę zaoferować kilka pomocnych wskazówek, których nauczyłam się dzięki własnemu doświadczeniu z żałobą:

Praktykuj radykalne współczucie dla siebie

Po każdej stracie znajdą się ludzie o dobrych intencjach, którzy powiedzą ci, jak powinieneś się czuć lub co powinieneś zrobić, aby pomóc w żałobie. Ale twoim zadaniem numer jeden jest współczucie dla samego siebie. Uwolnij się od wszelkich oczekiwań co do tego, jak powinieneś się czuć lub co powinieneś robić. Rób to, co wydaje ci się pokrzepiające. Chroń swoją energię. Dobrze jest powiedzieć komuś: "Nie jestem teraz otwarty na rady" lub odłożyć telefon, aby nie widzieć lub nie słyszeć jego wiadomości.

Rozmawiaj z ludźmi, którzy rozumieją

Kiedy jesteś gotowy, aby nawiązać kontakt, zwróć się do kogoś, kto prawdopodobnie zrozumie niuanse Twojego smutku. Może to być grupa wsparcia dla osób cierpiących na rzadkie choroby, krąg osób dotkniętych żałobą lub przyjaciel, który również doświadczył straty. Grupy wsparcia są poufne i pozwalają na mówienie rzeczy, których być może nie jesteś w stanie powiedzieć ludziom w codziennym życiu. Wspaniałym źródłem informacji jest również wykwalifikowany, zaufany terapeuta. Zapytaj go wcześniej, jakie ma doświadczenie w pomaganiu osobom po stracie podobnej do Twojej. Strony takie jak refugeingrief.com, whatsyourgrief.com i modernloss.com oferują pomocne zasoby i artykuły (bez frazesów i linii czasu).

Postępuj zgodnie z własną osią czasu

Wiele osób uważa, że żałoba trwa określoną ilość czasu - może od sześciu miesięcy do roku. Ale to po prostu nie jest prawdą. Nie budzimy się w rocznicę naszej straty i nagle mniej kochamy lub tęsknimy za tą osobą. Żałoba z czasem zmienia swój kształt. Nie zawsze będzie tak bolesna, jak w pierwszych tygodniach czy miesiącach. Ale linia czasowa jest inna dla każdej osoby i pod pewnymi względami żal będzie zawsze obecny. Poradzenie sobie z nim jest mniej związane z "ruszeniem dalej", a bardziej z tym, jak iść naprzód, nosząc w sobie stratę w znaczący sposób.

Wreszcie, pamiętaj, że Twój związek z daną osobą i jej chorobą jest wyjątkowy i nie musi mieć sensu dla nikogo poza Tobą. Sama definicja rzadkiej choroby oznacza, że nie jest ona powszechna, a zasady i normy społeczne nie zawsze mają zastosowanie. Dobrze jest powiedzieć: "to skomplikowane".

Gina DeMillo Wagner jest zawodową pisarką mieszkającą w Boulder, w stanie Kolorado. Jej prace ukazały się m.in. w. The New York Times Washington Post, Self, Outside, Modern Loss, Experience Life i innych publikacjach. Obecnie pracuje nad pamiętnikiem. Możesz śledzić jej pracę na Instagramie @ginadwagner